24 de abril de 2009

A ver....¿pero tu que sabes hacer?- me dijo alguien así desde muy dentro el otro día...

Y me sorprendió comprobar que desde mi interior para fuera soy mucho más segura de lo que creía. Es raro que uno se de también ánimos a sí mismo, mientras que por otro lado te preguntas todo el rato ¿pero tu estás seguro de lo que vas a hacer? con voz ronca repleta de gallitos y piernas temblorosas...

Pues yo soy así, que se le va a hacer.

Así que me vestí, me pillé la bici para que me diera un rato el sol en la cara, y fijar así una idea dentro de mi mente y me transformé de pleno el día que no se presentaba os he de confesar demasiado católico...

Pues...porque me enfado mucho con el mundo, cuando a mis músculos y articulaciones les da por ponerse el impermeable seis días antes que las nubes descarguen en la tierra y nos regalen a todos ese olor tan particular y evocador que trae la primavera...

Que si, que muy mono, pero (y esto es una primicia gratis para vosotros. He echado el CV en el IMN, si me pillan tendréis que pagar por mis acertadas predicciones meteorológicas) si viene acompañado de un descenso de unos diez grados de temperatura de golpe, tal y como va a pasar esta semana desde el sábado tarde, pues yo a parte de enfadarme, me pongo muy malita...y con el culo que tengo y lo mona que soy- me digo a veces - Claro así no me cree la peña que nunca ha estado enferma. Los -mecreoinmortalyloquesoyesunimbécil- los llamo yo -que pena...que me dan.

Una vez estaba esperando el ascensor en la editorial para bajar a ver a la doctora que habitaba de vez en cuando los dominios de la entreplanta, (una de las personas que siempre agradeceré al cielo haber encontrado y que estuviera ahí para ayudarme como siempre lo hizo) para pedirle que me pusiera una de esas enormes inyecciones que hacían que me doliera el culo dos semanas, pero que lograban que se me adormecieran un poco las molestias de la fibro y se me pone un compañero al lado que sabía perfectamente la enfermedad que tengo...

Transcribo...

- ¿Qué te pasa?
- Me duele todo, no puedo más hoy...
- Como siempre vas tan arregladita y con esos tacones ...Pero si no se te nota!!.

"A ti no se te nota que a veces eres gilipollas y todo el mundo lo piensa" pensé. "Y si... Ojala"

- Claro, ya me siento mucho mejor. Gracias - vomité curvando mis labios en parábola que podía en dos minutos o convertirse en sonrisa o en mueca de asco...

Insssss lo sé, lo sé ... que me vuelvo un poco bicho cuando me tocan la moral. ¿Por qué la gente es tan tan...mal pensada, tan mala? ¿qué leches gano yo diciendo que estoy mal, sino estoy mal? ¿se creen que es divertido?.
De verdad si tenéis un compañero enfermo, sed amables con él, no penséis que porque se ría o no se le note a la vista, se encuentra mejor, porque la mayoría de las veces no será así. Lo que ocurre es que cuando tienes una enfermedad crónica cambias mucho por dentro, no es fácil asumir que ya nunca nada volverá a ser igual; no es fácil ver que el teléfono no suena como antes, porque durante una época en la que te estás tragando lo que te pasa, no estás tan alegre como siempre; y no es fácil ver que si creías que tenías 5 amigos en realidad veas que tenías -1 y si llega...

Pero luego te alegras, porque sabes que a partir de ese momento las manos que cogen las tuyas son de gente que vale la pena; porque te vuelves más alto; porque tu interior se acolcha aún más para esas personas que más lo necesitan; porque cada sonrisa que te arrancas, es un triunfo para ti; porque cada carcajada que tu garganta produce es un paso más para ganar al desaliento, ningunearlo y lograr que se vaya con el rabo entre las piernas, y que arrastre de tu vida a todas aquellas personas que al mirarte no entiendan que aunque tu te sientas mal, vas a reirte y a no quejarte por respeto hacia los demás, y que sólo unos elegidos por tu corazón que saben como está tu alma, te acunarán en esos momentos que tenemos todos, cuando piensas que no puedes más...Agradezco a mi enfermedad la altura moral que poseo, la cual proclamo porque estoy orgullosa de ella, y porque me ha costado muchas lágrimas y soledades.

Fabián, era un enfermo de fibromilagia de nuestra asociación. Sólo tenía 28 años cuando decidió hace unas pocas semanas quitarse la vida. En su carta de despedida hay una frase que se te clava:

"Yo no me he suicidado, he muerto de fibromialgia".

No he logrado quitármelo de la cabeza desde que me mandaron el mail. No sabía donde meter el dolor, ni la rabia que me embargaba. No entiendo, porque no nos toman más en serio a los enfermos de esta patología tan invalidante. Ésta enfermedad que a veces sobrellevas con el pudor del leproso, porque al verbalizarla parece que se solidificara aun más una lacerante incomprensión social.

No es justo.

Fabián y yo hemos estado paseando encima de mi bici todos estos días en los que he estado tan silenciosa. Hemos hablado mucho. Ha salido el sol y él sabía que por eso yo me sentía mucho mejor. Me hubiera gustado conocerle mucho antes, si apuramos un poquito para delante (tan sólo dos años más), casi le sacaba diez años. Era muy joven. A su edad, a mi aún me quedaban por delante casi 1.000 días de absoluta felicidad antes de que cambiara todo mi universo...

Me hubiera gustado decirle que es posible transformar el dolor, que lo que antes del diagnóstico fue una pesadilla, tras el mismo es una oportunidad. El dolor redirige tu vida, es cierto, pero si te paras a pensarlo puede ser para bien. Comienzas a "ver" en la gente, en la vida, cosas que pasan desapercibidas para la mayoría. Desde tu silla contemplas y el que contempla aprende más que aquellos que tan sólo se limitan a participar. Creí que jamás iba a decir esto, pero lo cierto es que desde que ésta enfermedad me acompaña, he cambiado para mejor, y me gusta más como soy ahora.

Ayer Fabian y yo dejamos la bici aparcada a la entrada del centro comercial. Pasamos un tiempo en la tienda de animales, escuchando las aves, acariciando a un cachorro de caniche de sólo dos meses, y relajándonos delante de los expositores de peces de colores girando la cabeza para arriba y para abajo, poniendo los ojos bizcos por intentar seguir las volteretas de sus aletas. Hemos comprado uno, un luchador de Siam azul intenso, porque nos gustó mucho su historia, le llaman el pez que puede vivir en la herradura de un caballo; y después en el piso de arriba unas cómodas zapatillas rojas para mi. Luego nos sentamos al sol a comer un helado de nata y mirar a la gente pasar. Hicimos papiroflexia al día, gracias a un pez azul que siempre enseña una lección, y unos zapatos para alegrarse y caminar ... o para caminar alegres.

Después me dio un beso en la mejilla, y me pidió que le construyera un barco...
Yo doblé una hoja y le hice uno muy grande, con velas que olían a limpio hinchadas y tan altas como pude... Le deseé que allá donde fuera encontrara la felicidad por fín y le pedí permiso para usar su nombre...

Antes de irse le dije : ¿sabes? me preocupa no poder valerme por mi misma laboralmente a partir de ahora, porque es verdad que a veces no puedo ni con mi alma, y me siento tan mal... Y no sé por dónde empezar a buscar trabajo, ni que va a ser de mi...Estoy un poco asustada. Me gustaría escribir, o no sé. Estoy muy perdida...

Él me preguntó, así desde muy dentro
- A ver....¿pero tu que sabes hacer?...
- Pues no sé...Me gusta mucho enseñar literatura. En la facultad daba clases de lengua y literatura asociativa a mis compañeras de clase y me aprobaron todas con nota jeje. Me gusta que la gente sienta dentro a los autores, quizás podría decirles que me leyeran lo que escriben, decirles que los escritos pueden llevar asociados músicas aunque no se escuchen, recomendarles libros, departir sobre ellos,...Enseñarles a leer
- Y ¿por qué no lo haces?
- Si, bueno y ¿si ya no lo hago bien?
- Y si, ¿si?
- Gracias. ¿Te suelto los cabos...?
- Si por favor... Hasta pronto.
- Cuídate.

En mi salón hay un precioso pez azul en un jarrón enorme con piedrecillas blancas al fondo que sube y que baja todo el rato moviendo sus aletas sin parar.
Es un luchador de Siam. Yo le he puesto otro nombre prefiero Fabián...

Seguro que no le molestaría para nada.

Tengo que acordarme de decírselo...



Más información:
www.afibrom.com







6 comentarios:

Leola dijo...

Es una entrada preciosa. Si tuviera que destacar una frase sería "y me gusta más como soy ahora", porque diciendo eso tiene sentido todo lo demás. Qué sé yo... es difícil para mí hablar de algo (como la fibro) sin conocerlo a fondo ni de cerca. Aunque supongo que cada uno carga sus fantasmas, sean los que sean, e intenta conjurarlos y reconciliarse con ellos.
Un beso.

Elen dijo...

Me he leído la entrada sin perder letra.. y ahora no se muy bien que decir, solo quizá que incluso aquello que parece pésimo tiene su parte positiva. La fibromialgia te ayuda a crecer como persona, y eso es bueno, aunque la enfermedad sea lo peor.
¿Perder a un amigo?. Por suerte no me ha sucedido, pero supongo que es un terrible dolor.
Ánimo!!. Algunos días serán malos, pero siempre queda la esperanza de que llegarán los buenos.

Un beso.

Nela dijo...

Niña, mi madre y mi única hermana han sido tocadas por la varita de la fibro.
Sigue tomando el sol, comiendo helados de nata y haciendo barquitos de papel. Los días bonitos han sido hechos para personas como tú.
Besos!

Anónimo dijo...

Ahora mismo me siento muy pequeño.
Es verdad que el ser humano se crece ante las dificultades. Si quieres vivir, si no, ni hablamos.
Si quieres vivir, vives, sin brazos, sin piernas, apenas sin posibilidades. Aprovecho para cagarme en todos los pusilánimes que aún no han dado el paso. Que se jodan, si un niño que no come en tres semanas y pesa 11 kilos con seis años puede quiere y vive, que se joda quien esté demasiado ocupado lamentando su suerte.
Qué cabrón soy; ¿verdad? Que va. La vida la merece quien la aprecia. Quien es capaz de sonreir aunque estñe metido en un charco de mierda hasta los ojos. Lo demás, son patrañas.
Yo también-porque soy tonto- me enfado mucho con el mundo, y su manera idiota, de perder el tiempo

Gata dijo...

Gracias Leola. Si, cada uno tiene sus propios fantasmas y lidia y debe lidiar como sepa contra ellos. Un besito

No era un amigo Elen, no le llegué a conocer en persona. Sólo en Madrid somos ya un montón y en pueblo donde vivo tenemos hasta un peque de 7 años afectado de la enfermedad. En fin,las cosas son así. Un beso

Nela. ¿En serio? no sabes como lo siento. Si necesitas algo de mi o de la asociación no dudes en ponerte en contacto conmigo o pedirme el mail.Y tu mi niña tómate las cosas con calma, pues está demostrado el gran componente genético en la enfermedad y que algo de repente la activa, sobre todo la tristeza. Un abrazo.

Hola Billy, yo no juzgo, esto es demasiado duro para juzgar a la gente. Hasta que no has caminado con las botas del vecino no sabes si le duelen o no los pies. Asi q mejor mantenerse al margen. Pero te entiendo, todos elegimos una u otra opción, y todos dicen q la más valiente es seguir,...puede ser. Pero cuando te diagnostican esto, pasas por muchas fases, hasta yo he pasado fases negras muy muy oscuras. La vida es siniestra tb querido amigo. Un besito grande

Petri dijo...

Hola niña, yo conocia el nombre de esta enfermdad, pero no había conocido a nadie, aunque tengo una compañera de colegio que ceo que la tiene y lo oculta..
Tenía una amiga con varice que se ponia faldas y un día otra me dijo, no se como Pili se pone esas faldas con esas varices, yo queria a Pili y la otra era una pedante, así que le dije, tu tampoco eres muy guapa y no te pones careta...
a veces apetece decir esas cosas
un beso tesoro